Au bout du petit matin, le morne au sabot inquiet et docile — son sang impaludé met en déroute le soleil de ses pouls surchauffés.
La drépanocytose: première maladie génétique au monde et en France, et pourtant la plus méconnue
Patrick Karam, délégué interministériel pour l'égalité des chances des Français d'outre-mer, et France Ô / RFO présentent: le DrépaCTION 2009, première
édition d'une grande opération de sensibilisation et d'appel aux dons pour la lutte contre la drépanocytose du 13 au 19 juin 2009. L'Assemblée générale de l'ONU se réunira le 19 juin pour
officialiser cette date comme étant la première journée internationale de lutte contre cette maladie.
(salle Félix Éboué - 27, rue Oudinot Paris 7ème).
Samedi 13 juin 2009 20h au Zénith de Paris
une vingtaine d'artistes se donnent la main pour cette soirée de gala…
Jacob Desvarieux, Jean Philippe Marthély, Passi et le groupe Bisso Na Bisso, SHOUBOU,
Medhy Custos, Soft, Neg'Marrons et bien d'autres.
Location au tarif unique de 20€ à la FNAC, Carrefour, au 0892 68 36 22 (0, 34€/min).
L'intégralité des bénéfices sera reversée au Collectif «Ensemble contre la Drépanocytose».
La drépanocytose est en France la maladie génétique la plus répandue et pourtant la plus méconnue. Il s'agit d'une anomalie de l'hémoglobine qui altère le transport de l'oxygène dans le sang et déclenche des crises extrêmement douloureuses.
L'OMS, l'UNESCO et l'ONU, l'ont classée au quatrième rang dans leurs priorités de santé publique mondiale (derrière le cancer, le virus du VIH et le paludisme).
150'000 de nos compatriotes sont porteurs du gène drépanocytaire et plus de 12'000 personnes sont malades dans notre pays. Principales populations touchées: les familles ultramarines de l'Hexagone et d'Outre-mer, mais aussi les Français originaires d'Afrique sub-saharienne et d'Afrique du Nord. Cette appartenance aux minorités fait que les familles concernées éprouvent un sentiment d'oubli voire de discrimination à leur égard. À ce ressenti s'ajoute l'injustice d'une méconnaissance de cette affection en France par rapport aux pays européens voisins.
Patrick Karam, a proposé, avec le concours des meilleurs spécialistes, un plan d'action de grande envergure. Il a également impulsé en avril 2009 la création du Collectif «Ensemble contre la Drépanocytose» présidé par Mme Jenny Hippocrate-Fixy. Ce collectif fédère soixante associations qui luttent au quotidien contre la maladie et accompagnent les familles.
La conférence de presse du jeudi 4 juin permettra de lever le voile sur le DrépaCTION. Cette opération organisée par la délégation interministérielle pour l'égalité des chances des Français d'outre-mer en partenariat avec le Collectif «Ensemble Contre la Drépanocytose», France Ô/RFO, Tropiques FM et le groupe Bernard Hayot (GBH) prévoit:
- Un grand concert au Zénith de Paris le samedi 13 juin 2009 pour le lancement de la campagne;
- Un comité de parrainage du DrépaCTION qui comprend des personnalités de premier plan;
- Un site Internet dédié et un appel à la générosité publique pour récolter des fonds qui seront reversés en faveur du Collectif «Ensemble contre la drépanocytose» pour la Recherche;
- Des partenariats avec les médias, dont de grands groupes nationaux. Le DrépaCTION sera notamment relayé par l'ensemble des chaînes du groupe France Télévisions et Trace TV;
- De multiples actions dans toute la France organisées par le Collectif «Ensemble contre la drépanocytose».
Prenons en charge nos problèmes
Bonjour mes ami(e)s, confrères et consœurs, les Pyétons et Pyétonnes.
Je vous soumets un communiqué de la Délégation interministériel à propos de la première DREPACTION.
Une de mes filles est atteinte de la drépanocytose, elle est porteuse des deux gènes et comme ils disent, elle est à 100 %.
Des chercheurs ont vu une corrélation entre « l’aire du buffle » et la propagation de cette maladie, qui correspond à
une mutation génétique de l’hémoglobine. Quand on est porteur d’un seul gène, l’individu se trouve protégé de la malaria, du paludisme, maladie tuant plus de 2 000 000 de personne par an
dans le monde.
Mais lorsque les parents, la mère et le père transmettent à l’enfant chacun leur gène, ce qui protège les parents « tue » leur progéniture. C’est une maladie qui cause d’atroces douleurs, une souffrance pour l’enfant et pour les parents qui se sentent responsable d’avoir transmis à l’enfant ce fameux gène, mais l’un des deux parents doit faire une croix sur sa vie professionnelle, car il faut être en permanence avec l’enfant, l’adolescent voire même plus tard, car la crise survint à n’importe quel moment.
Lorsque ma fille est née, un ou deux mois après, elle était hospitalisée et c’est à ce moment que les médecins nous ont parlé de cette
maladie, nous demandant si nous avions fait le test.
Nous n’avions jamais entendu parler de la drépanocytose, nous fîmes le test, nous étions hétérozygotes, porteur d’un seul gène. Les tests faits sur notre bébé révélaient qu’elle était porteuse des deux gènes, et je me souviens du médecin nous annonçant la nouvelle (ma compagne et moi) d’une voix banale, détachée : - Votre fille a 6 mois à vivre !
Puis rajoutait qu’il ne comprenait pas pourquoi ses collègues n’avaient pas fait le test de dépistage !
On reçoit le diagnostic comme un coup de poing, on reste sans voix, sans réaction, on ne peut que s’asseoir, incapable de formuler quoi que ce soit, ma compagne retient ses larmes, mais nous sommes défaits.
Puis, quelques temps après, j’apprends qu’une loi, décret ou circulaire, disons un acte obligeait les hôpitaux (médecins
gynécologues) à faire un test chez les femmes d’origine antillaise, africaine de l’ouest, indienne lors du deuxième mois de la grossesse, ils prélèvent un « petit bout» du placenta,
qui est analysé afin de déterminer si le fœtus est porteur de la maladie, si oui ils avortent.
Ils avaient oublié de le faire, ils avaient oublié de faire l’examen.
Oui, cela arrive l’homme est faillible, ma fille a 23 ans, elle est à 100 % invalide, pas dans le sens où elle n’a pas l’usage de son corps, de ses membres, elle est normale sauf qu’elle traîne une jambe, une des séquelles due à crise aigue (embolie cérébrale) et tous les 15 jours ou tous les mois, on la branche sur un appareil afin de lui changer le sang.
L’enfant fera toutes les maladies possibles et existantes, l’enfant passera 6 mois de l’année à l’hôpital, pas n’importe lequel, pour ma fille ce fut Necker, puis une fois adulte l’hôpital Henri Mondor de Créteil, il fut pas toujours possible pour la mère de prendre un lit pour rester auprès de l’enfant, alors tous les jours faire les 40 km en transport en commun pour arriver à l’heure des visites et partir le plus tard possible.
Quand le personnel soignant était compatissant il vous laissait dans la chambre jusqu’à 22 h, d’autres vous rappelaient que l’heure des
visites est terminée et vous devez partir …
Lors d’une conférence sur cette maladie, il y a quelques jours, j’ai appris qu’il naissait en France chaque année 7 000 enfants
atteints de la drépanocytose.
Chaque année, ils oublient 7 000 fois de faire le test de dépistage de la drépanocytose.
Je vous laisse en tirer la conclusion !
C’est la première maladie génétique en France, elle devance en nombre de malades la myopathie et d’autres maladies génétiques
bénéficiant des levées de fonds grâce au Sidaction.
Bien sûr, la drépanocytose n’a pas ces égards, pas d’émissions pour récolter des fonds. C’est sans importance, d’ailleurs 97 % des gens
ignorent que cette maladie existe.
Heureusement que les Etasuniens font de la recherche et développent des médicaments, ceux qui ont permis à ma fille de fêter sa 23 eme année.
..
Aujourd’hui, il y a une DREPACTION, les artistes se sont mobilisées, les bénéfices récoltés lors de ce concert seront reversés au Collectif
« Ensemble contre la Drépanocytose. »
J’ai eu l’assurance verbale du Délégué interministériel à l’égalité des chances des … P. Karam, qu’il en sera ainsi.
Je vous demande de relayer cette information à tous vos contacts, afin que le ZENITH soit plein le 13 juin à 20 h
Prenons en charge nos problèmes, ceux qui peuvent y aller c’est 20 euros la place.
Merci pour eux.
Tony Mardaye
Communiqué 1 - Communiqué 2 (pdf)
[1] La drépanocytose est une maladie due à une malformation génétique de l'hémoglobine. Dans l'hémoglobine anormale (hémoglobine S), un acide aminé en remplace un autre (une valine remplace l'acide glutamique en position 6 de la chaîne protéique). Cela entraîne une anémie tandis que les globules rouges, normalement circulaires, ont une forme en lame de faux. Cette malformation est léthale à l'état homozygote (c'est-à-dire lorsque le gène S est présent à deux exemplaires), et son maintien dans des populations humaines à l'état hétérozygote (un seul exemplaire du gène S) est certainement le résultat d'un "avantage sélectif". Ceci a été suggéré par les distributions géographiques en grande partie superposables de la drépanocytose et du paludisme à Plasmodium falciparum. L'hémoglobine S, en conférant une certaine résistance (d'origine non immunitaire !) au paludisme à P. falciparum chez les individus hétérozygotes, aurait été sélectionnée parce qu'elle donne un avantage aux porteurs de la mutation. Source
Soutien aux Éditions Lafontaine et Jala, mercredi 3
juin 2009 à l'UPEM (Union des Parents d'Élèves de la Martinique), 28, Boulevard Allègre, à Fort-de-France de 9h à 15h. (Face au pompiers, sur l'autre rive) Venez découvrir et acheter vos
livres.
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